Orgullo Autista

COMPÁRTELO

Hoy, ad portas del inicio del invierno en pandemia las redes sociales atentas y alertas a las violaciones de derechos de los grupos más vulnerables resaltan los lenguajes, interpretan intenciones, y corrigen malos dichos. El 18 de junio resuena como fecha destacada el Orgullo Autista, otra señal de un grupo que no sólo se ha sentido sino que ha sido discriminado por tantos años. En pleno siglo XXI seguimos escuchando expresiones que queriendo ofender a otro lo denominan “autista”, y entendemos el cansancio del colectivo que desde la experiencia grita que no hay inferioridad ni menoscabo en el autismo, no lo hay en esencia y no lo habría si la sociedad no le asignara ese valor constantemente. ¿Habrá que declararlo constantemente? Ser autista NO ES SER MENOS.

Va una reflexión desde otoño… pensar que aún faltan primaveras y veranos intentando explicar lo mismo…

Vivi

Otoño de Pandemia

¿Autista o con autismo?

Mucha agua bajo el puente…. Llevamos décadas intentando encontrar la mejor acepción o término para definir o designar al grupo de personas diagnosticadas con autismo.

La cuestión responde a un tema más de fondo que de forma, lo que ha implicado utilizar distintas estrategias comunicacionales a través del tiempo y que han ido respondiendo a los distintos paradigmas que como sociedad hemos ido construyendo en torno a la discapacidad y como consecuencia, a este grupo que nos convoca y mueve de manera especial, las personas autistas o con autismo.

Las primeras menciones en la historia hacia las personas con discapacidad hace alusión a términos como deficiente mental, minusválido, impedido, muestra de ello los primeros tratados internacionales como la Declaración de los Derechos del Retrasado mental (1971), el Año Internacional de los Impedidos (1981), el Decenio y Programa de Acción Mundial para los Impedidos (1983-1992).

La propia Convención de los Derechos del Niño (1989) (“del niño” , no en la niñez) es aplaudida por la comunidad internacional por incorporar explícitamente a los niños con discapacidad, sin embargo, el texto en su artículo 23 los denomina como niños impedidos, señalando acciones de protección tales como que Los Estados Partes reconocen que el niño mental o físicamente impedido deberá disfrutar de una vida plena y decente en condiciones que aseguren su dignidad… reconocen el derecho del niño impedido a recibir cuidados especiales y alentarán y asegurarán, con sujeción a los recursos disponibles, la prestación … asistencia… entre otros.

La sociedad en ese entonces vive la discapacidad como una situación radicada en la propia persona que presenta diversas deficiencias que le impiden la participación plena en la sociedad, siempre con un sesgo de menor valor frente al resto de los ciudadanos que cuentan o contarían con la condición de indemnidad que hace merecedera la denominación de normal.

Vivido así en esa época de enfoque médico basado en un paradigma de rehabilitación, normalización y compensación, el Estado debe cumplir su deber protector mediante el cuidado y amparo de esta persona que no cuenta con las características de un ciudadano autónomo, productivo y activo en la comunidad. El Estado asume el rol asistencialista de cuidador, la relación es asimétrica, el sujeto tiene menor valor en sí mismo, hay que protegerlo pues está incapacitado para participar en sociedad, en resumen, es discapacitado.

Es sabido que los movimientos sociales de la década del 60 levantaron a la sociedad civil para reivindicar los derechos de grupos históricamente discriminados y excluidos como las personas afroamericanas, diversidad sexual, mujeres e infancia entre los de mayor fuerza comunicacional. Junto a ello, el colectivo de personas con discapacidad también se suma al movimiento social de visibilización para poner en el tapete la vulneración sistemática de derechos a los que han sido sometidos. “Nada sobre nosotros sin nosotros” es la consigna que se escucha y comienza a tener efectos en los Estados que convocados por la Organización de Naciones Unidas analiza el trato dado hasta el momento a este colectivo.

Surge un primer paso en este cambio de paradigma mediante las Normas Uniformes sobre igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad, aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas (1993), que instala por primera vez el concepto de discapacidad asociado a la relación entre las personas con discapacidad y el entorno, señala la importancia sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad, poniendo énfasis en un enfoque de derechos basado en la igualdad y no discriminación.

El gran hito que marca un antes y un después está dado por la Convención internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad que en el año 2006 establece una nueva versión del concepto de discapacidad bajo un enfoque social que deja atrás la condición de discapacidad asociada a las deficiencias de la persona para situarla en el entorno que al presentar barreras impide la plena participación en igual de condiciones. Se define así a la persona con discapacidad en el Artículo 1 sobre el Propósito, que Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás.

Con la subscripción por parte de nuestro país de esta Convención, se genera el desafío de actualizar la única y primogénita Ley de inclusión social 19.284 dando paso a la actual ley 20.422 incorporando el substancial cambio en relación al concepto de Persona con discapacidad que transita desde “Persona con Discapacidad: Toda aquélla que, como consecuencia de una o más deficiencias físicas, psíquicas o sensoriales, congénitas o adquiridas, previsiblemente de carácter permanente y con independencia de la causa que las hubiere originado, vea obstaculizada, en a lo menos un tercio, su capacidad educativa, laboral o de integración social” para recoger la mirada de la Convención y presentarse en la nueva Ley como Aquella que teniendo una o más deficiencias físicas, mentales, sea por causa psíquica o intelectual, o sensoriales, de carácter temporal o permanente, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, ve impedida o restringida su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás.

El avance es significativo y tiene relación con la responsabilidad del entorno social frente a las personas que presentan alguna deficiencia y que puede convertirlas o no, en personas en situación de discapacidad. Y más aún, llegamos a la notable conclusión de que la discapacidad es situacional, una misma persona en distintos entornos puede estar o no, en situación de discapacidad. El ejemplo visual más utilizado lo representa como una persona en silla de ruedas frente a un edificio cuya entrada principal cuenta con una única entrada de escaleras, contrastada con la misma persona frente al edificio con una rampa de acceso (otras décadas más para que estén frente a un acceso universal). Claramente la capacidad para ingresar no está radicada en la persona y su deficiencia para mover las piernas, sino en el entorno que pueda dar o negar autonomía y participación, claves para el ejercicio de derechos.

En esta lógica, el lenguaje utilizado cambia para que todas las personas comprendan que la discapacidad no está en la persona sino en el entorno, un intento de dignificar y objetivar el origen de la discapacidad y el valor inherente de la persona. Se habla desde entonces de las personas con discapacidad.

Como se ha dicho, la persona primero, la deficiencia no define a la persona, que sin duda es mucho más que una deficiencia entre miles de características que conforman su identidad. Ser ciego y por tanto decir “el ciego” es visto como una reducción de identidad a una característica que puede ser menos relevante en su personalidad que otras características personales o que finalmente sólo en su conjunto pueden dar cuenta de quién es aquella persona.

La lectura de fondo entonces, debería ser que la diversidad humana inherente a las personas no puede ser de ninguna manera motivo de discriminación o exclusión. Y por otra parte, una característica personal no define a la persona. Se entiende entonces el lenguaje que promueve a la persona antes de la deficiencia que hace utilizar expresiones tales como persona con discapacidad física, persona con autismo….

Demasiados años se asignó un menor estatus a las personas con distintas deficiencias, excluyéndolas y sin valorar ni reconocer todo el valor y potencial no desarrollado como para que la sociedad comprendiera fácilmente que no es ofensivo ni negativo tener una disminución de la movilidad, los sentidos, la inteligencia u otros, por tanto ser ciego o autista no es algo que debamos maquillar u ocultar…

En mi caso, como docente, necesito saber cuando un estudiante en mi aula presenta alguna condición que pueda afectar el proceso de aprendizaje, pues estoy demanda a realizar acciones metodológicas para asegurar que mi enseñanza sea eficaz para todos y cada uno, no para sentir lástima y disminuir las exigencias sino para hacer bien mi trabajo, respetar su derecho a la educación, lo que implica generar los apoyos necesarios para asegurar el aprendizaje en todos y todas mis estudiantes.

Entonces cuando ya los medios de comunicación oficiales y la sociedad en su conjunto ha empezado a comprender que la discapacidad es culpa del entorno, que nadie tiene menor valor por el hecho de presentar alguna deficiencia determinada y se ha difundido el lenguaje de persona “con”, surge otro movimiento autogestado por las personas que entendimos “con discapacidad”, empoderadas en su valor y sin vergüenza de sus deficiencias, entendiendo que sólo son parte de sus características, que no hay que ocultar o invisibilizar pues el entorno no es adivino y requiere información para no discapacitarlos…. Nos cambia nuevamente el lenguaje… ya no hay que ocultar condiciones personales porque hemos comprendido que esas condiciones no les hacen menos, y si las personas lo entienden, ya no hay motivos para enfatizar una y otra vez que son personas….

Este nuevo énfasis es abordado por el propio colectivo en el Foro de Vida Independiente celebrado en España el año 2005 cuando los representantes de las personas con discapacidad en búsqueda de reivindicar la comprensión de la discapacidad en el modelo social, acuñan el término de DIVERSIDAD FUNCIONAL. Este mensaje pone énfasis en que el motivo que no permite acceder a una vida independiente no se encuentra en el sujeto y su diversidad, sino en el contexto. Es sin duda, otro intento para señalar que la forma es diversa y sin asignación valórica mientras que el fondo o el fin pueda ser el mismo. Para ejemplificar esta relación, se utiliza la acción de movilizarse, donde el objetivo de alcanzar un destino puede ser logrado por personas mediante diversos medios, por ejemplo, caminando o con diversas ayudas técnicas como silla de ruedas, bastones, burritos, o un brazo amigo. Todo diverso según las características de la propia persona que utilizará las ayudas técnicas o apoyos necesarios para alcanzar el fin. El mensaje, todas las personas pueden lograr los mismos objetivos pero de maneras diversas.

Y se vuelve al uso del lenguaje, como ejemplo, con orgullo nuestra compañera de agrupación Ailyn, se autoseñala como mujer autista, tremendo mensaje, con doble carga de respuesta a una sociedad que ha excluido y discriminado a las mujeres por una parte y las personas con autismo por otra.

(Con esta reflexión intuimos que hay otras acepciones que hemos estado usando mal…. o simplemente que estamos frente a distintos momentos de evolución… persona con discapacidad sigue siendo utilizado como un rótulo estático para una persona con determinadas deficiencias, aunque explícitamente la definición podría poner a esa persona en una situación de no discapacidad.)

Y lo mismo para las expresiones como todas, todos, todes….. quizás en un momento es necesario llamar la atención para visibilizar un problema de exclusión y discriminación, pero que no es o no sería necesario en una sociedad respetuosa de la diversidad, que no se limite a restar valor o reducir a las personas por una determinada condición de género o capacidades.

Si una persona autista me dice que le gusta autodenominarse autista me está diciendo que es una persona cuya autoestima y comprensión le ha permitido construir una identidad sana, con autoconocimiento, segura de sí misma.

Cada uno y cada una ha ido construyendo sus propias herramientas para referirse al otro o a sí mismo desde su propia experiencia y contexto social, las personas, sociedades, evolucionan y con ello el lenguaje utilizado. Lo importante, poner el acento en el fondo, de nada servirán las palabras si las acciones les contradicen.

Ojalá todos y todas evolucionemos a poder hablar sin asignar en nuestras palabras un sentido de discriminación, exclusión, desde una vereda de superiores e inferiores.

Ojalá las palabras pasen a segundo plano porque las convicciones y las acciones hablan por sí mismas, desde una sociedad respetuosa, inclusiva y humana.

Podemos retomar la pregunta inicial, cómo referirnos a una persona con diagnóstico de autismo, la respuesta dependerá supongo del nivel de evolución en que usted y la sociedad se encuentren…

Viviana González Villarroel

Educadora Diferencial PUCV

Mg. Educación Infantil U Central de Chile

Diplomada en Derechos Humanos, Discapacidad y Políticas Públicas

Directora Centro Aspaut Viña del Mar

Cofundadora Fundación Unión Autismo y Neurodiversidad FUAN

Referencias:

• ORGANIZACIÓN NACIONES UNIDAS (1948) Declaración Universal sobre los Derechos Humanos. USA.
• ORGANIZACIÓN NACIONES UNIDAS (1971) Declaración De Los Derechos Del Retrasado Mental, Resolución 2856 (XXVI).
• UNESCO (1982), Consejo Ejecutivo, 114º período de sesiones, 1982, Organización de las Naciones Unidas, Año Internacional de los Impedidos.
• ORGANIZACIÓN DE LAS NACIONES UNIDAS (1983), Programa de acción mundial para los impedidos: Decenio de las Naciones Unidas para lo impedidos. Nueva York, USA.
• ORGANIZACIÓN DE LAS NACIONES UNIDAS (1989), Convención sobre los derechos del Niño.
• ORGANIZACIÓN DE LAS NACIONES UNIDAS (1993), Normas Uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad.
• Ley 19.284 que Establece Normas para la Plena Integración Social de Personas con Discapacidad (1994)
• FORO DE VIDA INDEPENDIENTE (2001): Manifiesto del Foro de Vida Indepen- diente, http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente/
• Organización de las Naciones Unidas (2006). Convención de las Naciones Unidas Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Protocolo Facultativo. Nueva York, USA.
• LEY N° 20.422 de Igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad. Diario Oficial de la República de Chile, Santiago de Chile, febrero de 2010.